 |
| Foto: Privat |
Tommy bor i Haninge och är i behov av assistans. Han har medfödd benskörhet och är rullstolsburen. Sedan 27 december har han varit utan assistans i formell mening. Kommunen anser att hans behov av hjälp inte är tillräckligt omfattande, trots att han inte ens kan ha en fritid utanför hemmet utan assistans. Skälet är att han på grund av sin kroniska sjukdom och funktion inte klarar basala saker utanför hemmet, han behöver exempelvis hjälp vid matsituationer och med att gå på toaletten. Hemmet är anpassat efter Tommys behov, men dessa anpassningar finns inte utanför hans hem. Utan assistans är Tommy så gott som inlåst i sin lägenhet. Här berättar Tommy om hans känslor kring att assistansen blev indragen och hur det påverkar hans liv i stort.
På den tiden du hade assistans, hur såg ditt liv ut då?
- Mitt liv var relativt aktivt och jag rörde mig mycket utanför hemmet. Gick på konserter, träffade kompisar och så vidare.
Vad behöver du för assistans för att få livskvalitet och få leva ett värdigt liv?
- Jag behöver främst hjälp med toalettbesök eftersom jag inte kan ta mig från rullstolen själv. I hemmet har jag specialanpassning i form av en höj- och sänkbar lyft som gör att jag kan klara det själv. Men sådan teknisk utrustning finns ju tyvärr inte ute i samhället, ens på handikapptoaletter. Jag behöver också hjälp med handräckning, till exempel vid matsituationer eftersom jag är kortväxt och i stort sett aldrig når till mikrovågsugnar, skåp och så vidare. Eftersom jag har medfödd benskörhet så behöver jag även viss tillsyn för att se till att folk inte ramlar över mig. Skulle det ske kan det gå väldigt illa. Jag är alltså rullstolsburen, ca 1 meter lång, väger ungefär 22,5kg och har då som sagt benskörhet. Jämfört med en ”normalstor” människa så är det ganska lätt att förstå vilka konsekvenser det kan få om en sådan ramlar över mig. Dessa är de grundläggande behoven. Sedan tillkommer saker som städning, handling och ta katten till veterinären.
Vad är den största skillnaden nu, när du saknar assistans, jämfört med tiden då du hade assistans?
- Den största skillnaden nu är att jag bara får hjälp av familjen med det absolut nödvändigaste som att handla. I övrigt är jag i princip låst till att sitta i lägenheten eftersom utan att kunna gå på toa så finns det inte mycket utrymme/tid att röra sig hemifrån.
Vad ger det här dig för konsekvenser, avseende livskvalitet och att leva ett värdigt liv?
- Det gör att jag blir väldigt isolerad och leder mig in i negativa tankebanor som att jag är en börda på samhället och så vidare. Även om jag kan hålla viss kontakt med vänner online så är det inte ett fullvärdigt substitut för att faktiskt komma ut och träffa folk IRL. Jag har haft turen att kunna gå en kurs på Folkhögskola den här terminen. Det gick tack vare att Folkhögskolan betalade en stödperson som fanns på plats och kunde fungera som assistent. Stödpersonen fanns av förklarliga skäl dock bara för mig när jag var i skolan och någon fritid, eller möjlighet att hitta på saker på fritiden, fanns det därför inte.
- Saker som jag inte längre kunnat göra eller missat inkluderar bland annat:
Träna på gym. Det här är viktigt för mitt fysiska välmående som i sin tur även påverkar det psykiska. Att träna och hålla gång är ju dessutom viktigt för alla människor men extra viktigt om man är mycket stillasittande som vi i rullstol är. Dessutom mår skelettet bra av (lagom) belastning vilket det finns både forskning och läkarutlåtanden som stöder.
Engagera mig i kåraktiviteter. Senast jag pluggade innan den här terminen så var det på universitet. I studentkåren där fanns det en estetisk sektion som jag var medlem i. Jag har ett stort intresse både för visuellt skapande och musicerande. Sedan fanns det även spelkvällar och liknande som var kul att vara med på. Nu efter jag slutat på universitetet så finns det fortfarande möjlighet att delta på uppträdanden med den estetiska sektionen. Men utan assistent kan jag inte åka ut och repa eller sitta på möten eftersom jag inte kan gå på toa själv.
Ut och shoppa/prova kläder. Eftersom jag är kortväxt och har en del felställningar så är det viktigt att kunna prova kläder innan jag köper dem eftersom det inte alls är självklart att rätt storlek sitter bra. I sådana sammanhang behöver jag hjälp med av- och påklädning samt eventuellt att bli lyft ur rullstolen om det handlar om byxor.
Träffa kompisar på olika ”normala” aktiviteter som fika, bio, pubhäng och liknande.
Gå på läkarbesök eller söka vård i allmänhet. Är det akut så hjälper självklart familjen till men det finns ju även läkarbesök som är mindre akuta som kan vara bra att gå på. Återigen eftersom jag inte kan gå på toa själv och det ofta kan bli långa väntetider så fungerar det inte för mig att göra själv. Detta inkluderar även besök på hjälpmedelscentralen för att prova ut hjälpmedel eller få dem justerade.
När du fick assistansen indragen, vad uppgav kommunen för skäl till sitt beslut?
- Dels har de hävdat att jag inte tillhör Personkrets 3* vilket är absurt eftersom min sjukdom är medfödd och definitivt varaktig. Som beskrivet ovan innebär den hjälpbehov som är både intima och kräver ingående kunskaper om sjukdomen. De har även tyckt att mitt hjälpbehov inte är tillräckligt omfattande för att motivera assistans. Det tror jag är ett resultat av att de räknar timmar och minuter i stället för att tänka att jag ska kunna ha möjlighet att röra mig fritt utanför hemmet och till exempel kunna gå på toa när jag behöver det.
Om du skulle få assistans beviljad igen, hur skulle det kännas för dig då?
- Det skulle kännas som att jag får mitt liv tillbaka även om jag tyvärr inte tror att jag skulle kunna känna någon trygghet igen eftersom det sker omprövningar varje (kommunen) eller vartannat (Försäkringskassan) år.
Vad är det viktigaste för dig med att få assistans?
- Att kunna delta i samhället fullt ut precis som vilken annan människa som helst. Jag anser att det endast bör vara mina fysiska begränsningar som hindrar vad jag kan göra.
Hur upplever du att kontakten med kommunen och försäkringskassan har varit?
- Kontakten med Försäkringskassan har i regel varit bra även om besluten till slut blivit negativa. I kontakten med kommunen har det tyvärr hela tiden känts som att de är ute efter att argumentera bort mitt behov av assistans. Vid något tillfälle har de även uttryckt sig nonchalant inför min problematik. Det var i samband med att de föreslog att min dåvarande assistent skulle utföra assistans via Hemtjänst i stället och jag sa att det kanske inte skulle fungera för honom även om det teoretiskt skulle kunna vara bättre än ingenting för mig. Deras svar på det var ”det är inte vårat problem”.
Hur önskar du att kontakten hade sett ut?
- Jag tycker kontakten borde kunna vara väldigt okomplicerad och inte med känslan att man sitter i ett polisförhör. Att jag har en grav funktionsnedsättning räcker det i princip att träffa mig för att inse. Vidare borde det vara rimligt att medge att hjälp för toalettbesök i sig räcker som grund för att jag behöver assistent den tid jag är utanför hemmet.
Enligt lag ska man inte vara beroende av nära anhöriga när det kommer till intim hygien så som toalettbesök och dusch. Hur känns det att behöva be anhöriga om hjälp?
- Det känns jobbigt. Dels för att det är lite pinsamt att ha en familjemedlem med sig ute bland folk. Det innebär tyvärr att folk tenderar att prata över huvudet på en eftersom de ser att jag har min pappa med mig till exempel. Sedan tillkommer känslan av att familjen förmodligen har svårare att säga nej när jag ber om hjälp eftersom det är just familjen. Med andra ord så får jag skuldkänslor bara av att fråga.
Till sist, hur önskar du att LSS-utredningen hade sett ut?
- Jag tycker LSS-utredningen borde fokusera på att effektivisera och humanisera kontakten mellan brukare och myndigheter. Har man som jag en tydligt grav sjukdom så borde man inte behöva kämpa med näbbar och klor för att få den grundläggande hjälp som behövs för att kunna röra sig utanför hemmet. Sedan hur många timmar man ska ha rätt till går självklart att diskutera men det borde aldrig kunna bli tal om att få 0 timmar när man sitter i min sits eller till och med värre. Jag har läst om de som inte ens kan andas själv som fått indragen assistans vilket ju är fruktansvärt och inte värdigt ett välfärdssamhälle som Sverige ändå är eller ska vara.
*Personkrets 3 omfattar personer som har varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande om de är stora och orsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service.
